Aidant.e.s : aider à en vivre ou à en mourir !

POUR UNE MISE EN DÉBAT DE LA REPRÉSENTATION DU VIEILLIR COMME FARDEAU POUR L’ENTOURAGE

Vincent Caradec propose un modèle d’analyse de l’expérience d’aidant plus fin que celui centré sur la seule notion de fardeau en articulant plusieurs dimensions dont celles du sens que recouvre ce rôle pour le proche aidant et celle du ressenti. Il modélise ainsi quatre postures d’aidants : “l’aide-altération”, “l’aide-contraintes”, “l’aide-engagement” et « l’aide-satisfaction ». Un des éléments intéressants de cette approche est de montrer les différences entre individus et comment, pour certaines personnes, l’aide apportée même de manière très intense peut être vécue positivement par elles car leur engagement va donner du sens à leur existence et parfois même en être la seule raison d’être.

Au delà de la modélisation en tant que telle, la perspective défendue par cet auteur est riche d’enseignements notamment dans la critique apportée à la notion de “burden” (fardeau) : “en se focalisant sur les seules conséquences négatives de l’aide, elle renforce la représentation de la vieillesse comme problème tout en occultant la diversité des expériences vécues par ceux qui s’occupent d’un proche âgé” [5].

Pour Vincent Caradec, cette vision est réductrice car elle ne permet pas de rendre compte de la complexité du réel, mais elle est aussi porteuse de préjugés comme celui de ne considérer l’aide que de manière unilatérale et les personnes âgées comme des réceptacles passifs de cette aide. Elle tend également à restreindre les considérations sur l’aide à une approche instrumentale et technique. Or, comme nous l’avons nous-mêmes évoqué, le soutien revêt diverses dimensions qui ne se limitent pas à une série de tâches à réaliser pour l’autre.

L’expérience de proche aidant est en fait une expérience très différente d’un individu à un autre parce que les situations ne se ressemblent pas, parce que les sentiments que cela génère sont propres à chacun et à sa situation à un moment donné. Et puis le vécu de l’expérience de proche aidant est évolutive comme l’est d’ailleurs le processus de vieillissement et ses effets. L’épuisement est d’autant plus fort que l’aide s’intensifie, mais aussi dirait Caradec, que la situation ne fait plus sens pour la personne.

Que le rôle de proche aidant puisse générer de l’épuisement et du stress est une réalité que l’on ne peut pas nier et par rapport à laquelle les actions publiques doivent aller encore plus loin de manière à soulager ces proches submergés qui ne savent pas vers qui se tourner. C’est une certitude, il faut encore simplifier les parcours et les modalités de soutien dans l’accès à l’information et le déblocage des aides. Quelle que soit notre situation d’ailleurs – que l’on s’occupe d’un enfant porteur d’un handicap, que l’on coordonne les services d’aide pour son parent âgé à domicile, que l’on accompagne un conjoint atteint d’un cancer – on devrait pouvoir taper à la bonne porte et avoir les réponses les plus adaptées à sa situation (personnelle comme territoriale).

Néanmoins, si ce modèle du fardeau s’est largement imposé dans les médias, ce n’est pas que parce qu’il pointe un problème social réel, c’est aussi qu’il est cohérent avec une vision collective de la vieillesse vue avant tout comme un coût, une charge et un poids pour la société.